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viernes, 29 de octubre de 2010

Reflexión de Logopedia

Hoy me encuentro haciendo una reflexión íntima del antes y del después de que mi deficiencia auditiva se cruzase en mi camino, pues nací con una audición totalmente normal.

Tenía alrededor de once años cuando mi familia empieza a observarme y sospechan que mi audición no está del todo bien. Notaron que al llamarme, a veces, contestaba a la tercera; cuando me hablaban, me tenían que repetir dos o tres veces la misma pregunta y siempre respondía con un “¿qué?, ¿cómo? La televisión la ponía demasiado fuerte. En el colegio lo pasaba realmente mal, pues no sabía exactamente lo que me estaba pasando, pero cada vez más notaba que no entendía a los profesores y me enfadaba mucho cuando mi tutora, delante de todos mis compañeros, me decía: “ María a ver si nos lavamos los oídos”.

Mis padres decidieron llevarme al otorrino. Recuerdo que mi primer otorrino (he pasado por tantos…) me mandó un tratamiento durante unos meses, no obtuvimos ningún avance, y cada vez me sentía más agobiada en el colegio, ya que era raro el día que no saliese llorando. Cambiamos de otorrino y buscamos nuevas soluciones.

Así fue, la segunda visita al otorrino cambió mi vida por completo. Me diagnosticaron una hipoacusia con una pérdida auditiva media (40 db y 70 db) y la recomendación de adaptación audioprotésica en ambos oídos.

El diagnóstico nos impresionó bastante y fue una sorpresa para toda mi familia, en especial para mí. En la consulta del otorrino no sabía realmente lo que estaba ocurriendo pero al ver la cara de preocupación de mis padres y de toda la situación que estaba viviendo en el colegio, sabía que algo importante me estaba pasando.

Cuando me enteré de que necesitaba audífonos lloré muchísimo. Al principio ni siquiera sabía lo que eran, en mi cabeza había muchos interrogantes. ¿Cómo se escucha con audífonos? ¿Se veían mucho los audífonos en mis oídos? ¿Cómo se utilizaban?...

Tendría alrededor de unos trece años cuando me fui a Málaga y me compré mis primeros audífonos. Los recuerdo perfectamente, eran intra-auriculares y pequeñitos (en comparación con los que llevo ahora que son más grandecitos). Jamás se me olvidará aquella mañana cuando me los puse por primera vez. Yo lo definiría como una situación emocionante y, a la vez, un tanto agobiante. Emocionante, porque era la primera vez que escuchaba con audífonos. La diferencia de audición era enorme, no me imaginaba ese cambio tan brutal, era como si de repente me hubieran insertado dos altavoces en los oídos y a través de ellos pudiera escuchar. Por otro lado, agobiante porque me sentía “rara” con los audífonos puestos, al principio, me preocupaba mucho si se me veían pero con el paso del tiempo me acostumbré.

El primer mes con los audífonos fue muy duro para mí. Tuve que familiarizarme con ellos. Durante este tiempo, los audífonos me pitaban muchísimo porque no estaban correctamente programados y era una situación muy desagradable. En muy poco tiempo, aprendí a manejarlos y a cambiar las pilas.

Seguí estudiando en el colegio sin ningún tipo de adaptación. Era en el colegio donde más sentía mi deficiencia auditiva. Al inicio de cada curso el procedimiento siempre era el mismo, me encargaba de comunicar al nuevo profesor mi discapacidad y siempre obtenía la misma respuesta, que me sentase en primera fila y que hiciera lo que pudiera. Intentaba leer los labios, pero a veces era imposible, ya que los profesores se paseaban por alrededor de la clase o se ponían de espaldas a la pizarra (creo que se puede leer los labios durante unos minutos, no horas y horas).

En el año 2004, mi diagnóstico empeora y pasé a tener una hipoacusia neurosensorial bilateral severa (70 db y 90 db) progresiva. Me gustaría incidir aquí, para aquellos que no estén familiarizados con los decibelios, que la conversación normal ronda los 60 db, de tal forma que por mi deficiencia, me era imposible captarla, ya que yo empezaba a oír a más decibelios de lo que se emite la voz humana sin forzarla.

En este mismo año, el otorrino me recomienda cambiarme de audífonos, pues los anteriores no me ofrecían la suficiente efectividad para la pérdida auditiva que presentaba. En una de las consultas al otorrino, me comentó que podría ser una buena candidata al implante coclear, pero que aún era muy pronto, que podía aprovechar mis restos auditivos con unos audífonos nuevos, el implante quedaría para un futuro.

Por aquel entonces no pensaba en el implante, sólo pensaba en ponerme unos audífonos nuevos para evitar todas las barreras comunicativas que tenía presentes día tras día.

No me lo pensé dos veces y me fui a Madrid para comprarme mis segundos audífonos. Mi segunda experiencia la recuerdo con mucho cariño y emoción, fue mucho más fácil que la primera, sabía de qué iba el tema y además al audioprotesista lo conocía desde que era pequeñita (eran mis ópticos de toda la vida). Los audífonos eran digital retro-auriculares y de alta gama (buenísimos, para mí, los mejores, pues aún los llevo en mi oído izquierdo, y están como nuevos, como el primer día y nunca me han dado ningún problema).

Me gustaría resaltar que, aunque lleves audífonos en tus oídos esto no significa que lo escuches todo, que lo entiendas todo, para nada. Para mí todo era nuevo, me tuve que acostumbrar a vivir día a día con una deficiencia que para muchas personas es invisible. Esto choca mucho a la gente, pues hablo como una persona normoyente y no sé lenguaje de signos.

En el año 2006, terminé mis estudios con mucho esfuerzo y constancia, mis últimos años en el colegio fueron un calvario, un sufrimiento constante pero que con mi esfuerzo y voluntad salí adelante.

Una vez terminada la selectividad y aprobada, empecé a plantearme mi futuro. Por mi mente corrían dos opciones, la primera, hacer un grado superior de intérprete de lengua de signos (tenía que hacerlo en Madrid y no me convencía la idea) y la segunda opción, hacer Audición y Lenguaje en la facultad. Elegí la segunda opción, sabía de antemano que iba a ser duro adaptarme a la facultad, era otro de los muchos retos difíciles para mí.

A finales de 2007, mi deficiencia auditiva aumenta a más, mi diagnóstico es hipoacusia neurosensorial bilateral profunda (105-110 db od y 90-95 db oi).

Mi discapacidad se hacía cada vez más evidente, era muy consciente de ello, las barreras comunicativas me agobiaban, padecía un sufrimiento permanente, a veces me sentía tan aturdida que ya no sabía qué hacer.

Con este diagnóstico, ya empecé a visitar a especialistas de implantes cocleares. Visité a varios especialistas, pero ninguno como el otorrinolaringólogo del Hospital Ruber Internacional me explicó con tanta claridad la operación y en qué consistía un implante coclear, operación para la que era una excelente candidata.

Excelente candidata, así era como me definían los médicos. Excelente, porque mi lenguaje oral estaba correctamente desarrollado y conservado, tenía memoria auditiva, mi oído por dentro estaba bien y tenía buena experiencia con mi audífono izquierdo.

En Navidades del 2008, visité a una extraordinaria especialista en implante coclear en el Hospital Ruber Internacional, la doctora que me ha operado, ella me explicó en qué consistía un implante coclear, sus beneficios y sus inconvenientes, cómo sería la operación y la rehabilitación, además me dejó muy claro que la rehabilitación era primordial para sacar el máximo provecho al implante.

Ahora tendría que explicar qué es un implante coclear. Es un dispositivo capaz de crear señales electroacústicas a través de unos electrodos que se colocan dentro de la cóclea y que estimulan el nervio auditivo que llega al cerebro.

El audífono es un amplificador de sonidos y la audición que se consigue con éste es natural, sin embargo con el implante la audición es artificial, en un principio yo definiría mi audición como una voz “metálica, como la voz de un robot”, que con el trabajo de la rehabilitación, poco a poco, me fui acostumbrando y que para mí ahora no es para nada metálica sino normal.

Me lo pensé muchísimo, era una decisión muy importante para el resto de mi vida. Comencé a buscar mucha información, a leer libros sobre implantes, a introducirme en asociaciones por Internet, a leer consejos de algunos profesores que sabían acerca del implante (esto me ayudo mucho).

Fue una decisión muy difícil, solamente la tenía que tomar yo. Me encontraba ante una operación carísima, los médicos me decían que después de la intervención quirúrgica, la rehabilitación duraría de cuatro meses a más de un año, tenía que pensármelo muy bien, pues tenía que dejar los estudios universitarios (y así fue, tuve que dejar los estudios en plena época de exámenes, a finales de mayo).

Después de pensármelo y pensármelo muy bien, me decidí, necesitaba un cambio en mi vida, ya no podía seguir así, ya no existían en el mercado audífonos para mi pérdida auditiva, la única solución real era el implante coclear.

Todo fue muy rápido, eso sí, tuvimos que pelear y luchar mucho con el seguro médico para que la operación se realizara en el Hospital Ruber Internacional.

Después de mucho movimiento de papeleo, en Mayo ya tenía el consentimiento para poderme operar. Me fui a Madrid, en Junio me realizaron todas las pruebas pre-operatorias (análisis, consentimiento de un psicólogo, tac, resonancias, radiografías, vacunas, etc.). Y llegó el 3 de Julio, día de mi operación (jamás se me olvidará, cuántos nervios pasé, aquella noche no dormí).

La intervención duró unas seis horas y fue realizada por micro-cirugía, me insertaron en la cóclea veintidós electrodos, estuve una hora en reanimación y tres días ingresada en el hospital.

Después de la operación estuve diez días con un vendaje en la cabeza y a los diez días me quitaron el vendaje y los puntos. Al mes de la operación, me realizaron la primera programación y la activación del implante.

Las programaciones son lo que menos me gusta de todo, me siento muy “rara” haciéndolas, pero creo que con el tiempo me acostumbraré. En las programaciones me observan el implante por dentro y me ajustan el volumen.

Empecé la rehabilitación el 1 de Agosto de 2009 y la finalicé el 30 de Enero de 2010. He tenido la gran suerte de encontrar a tres logopedas y una audioprotesista maravillosas, que me han ayudado muchísimo y he aprendido de ellas.

En la rehabilitación, asistía al logopeda durante cuatro sesiones semanales. Mi rehabilitación se basó en la detección, discriminación, identificación y comprensión auditiva. Las logopedas se ponían a un lado o detrás de mí, de modo que yo no pudiese leer sus labios.

Al principio, cuando comencé la rehabilitación, para mí era como ir al “cole”, escuchaba los instrumentos, onomatopeyas, las vocales, los colores, los días de la semana, los meses del año, los números, los alimentos, partes del cuerpo, listas de palabras monosílabas y bisílabas, las entonaciones de las preguntas, preguntas básicas (¿cómo te llamas?, ¿de dónde eres?), me contaban historias y yo luego se las tenía que contar, etc. Me adapté muy rápido a mis logopedas, me lo pasaba genial con ellas, siempre me resolvían mis dudas y me daban muy buenos consejos, por eso aprendí tanto de ellas.

Los primeros meses con el implante, pues imaginaros, escuchaba sonidos que antes no era capaz, por ejemplo, el “tic-tac” del reloj, mis pasos al andar, mi voz y la de mis familiares, todo era nuevo para mí, era algo así como que cada día descubría sonidos nuevos, era todo muy emocionante.

Cuando mi logopeda me pasaba una lista de palabras y me equivocaba dos veces, en las siguientes me ponía nerviosa y entonces me equivocaba más, pero eso le solía pasar a muchos implantados.

Para obtener buenos resultados de un implante, creo que hay que tener bastante paciencia. En mi caso, trabajando todos los días con mis logopedas y practicando en casa, he conseguido metas que no me imaginaba.

Trabajando con mis logopedas he conseguido hablar por teléfono (madre mía…un milagro…jajaja…pero con mucho trabajo y aún no ando muy segura, debo dejar claro que no me gusta y es lo que más trabajo me cuesta), escuchar la radio y música (ahora puedo escuchar música y seguir las letras) y soy capaz de mantener conversaciones en contexto abierto.

Para poder seguir las clases en las aulas universitarias, me he comprado un sistema de frecuencia modulada, un dispositivo a través del cual la voz del profesor se dirige directamente a mi audífono e implante.

Para terminar, me gustaría hacer un pequeño balance de mi deficiencia, lo he pasado mal, al final he acabado aceptando mi deficiencia, no hay otra opción. A medida que he ido alcanzando objetivos más difíciles, me he sentido impotente en algunos momentos. He llorado más de rabia que de desolación. Pero nunca me he rendido y he seguido luchando para descubrir nuevas metas. He logrado formar parte de proyectos en los que yo misma me asombro de participar.

Me gustaría acabar agradeciendo todo el apoyo de mis padres, mi familia, mis logopedas, mis compañeras tanto de Audición y Lenguaje como las de Infantil y a mis profesores (Mar Ortiz, José Luis Villena, Ángel Mingorance y Gloria Rojas), gracias, porque sin todos vosotros no hubiera seguido adelante.

“Una discapacidad no es un impedimento sino una dificultad añadida, que con constancia, se puede superar”.

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